7 de febrero de 2023

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Un derecho que las familias de niños con síndrome de Down buscan que sea ley

Dolores Pisano – Matias. / Foto: gentileza de la familia.
Familias de niños y niñas con síndrome de Down aseguraron este lunes que la comunicación del diagnóstico suele ser el primer obstáculo que enfrentan al ser «usualmente» informado como una «mala noticia», lo que tiene un «fuerte» impacto emocional, y buscan garantizar mayor concientización y capacitación en el personal de salud desde el proyecto de ley de Diagnóstico Humanizado, que será tratado en el Senado en las sesiones extraordinarias.

«El diagnóstico de síndrome de Down nunca es una mala noticia, lo hemos confirmado con nuestros hijos, pero sí es una noticia inesperada que impacta y que el personal médico debe tener herramientas para poder dar», explicó a Télam Natalia Maidana, mamá de Sofía (8), una niña con esta condición genética.

Sin embargo, aseguró que es un «denominador común» entre las familias que el diagnóstico sea informado de forma y en momentos «poco oportunos» como a través de un llamado telefónico o un mail, o incluso a la madre sola durante un estudio de rutina o incluso «en medio del parto».

«Apenas di a luz, la médica -que también estaba embarazada- se ‘shockeó’ y se fue, me dejó sola, mientras dos médicos se pusieron a hablar entre ellos de que la nena tenía síndrome de Down», dijo a Télam Verónica Orsini, mamá de Sofía (6), quien desconocía la condición genética de su hija antes del nacimiento.

Sofía. / Foto: gentileza de la familia.
Así fue como recibió los primeros comentarios respecto al diagnóstico de su hija: en la sala de partos y sin haber terminado la cesárea, cuando un médico comenzó a explicarle «sobre la cadena de cromosomas».

«La confirmación del diagnóstico fue después, en un consultorio, con mi marido parado, y así sin más nos lo dijeron», dijo la madre que agregó que «no entendía de qué me estaba hablando, fue todo tremendo».

«Con lo que me costó ser mamá y con lo esperada que fue Sofía, me venían a dar el pésame» (por el diagnóstico), recordó Verónica, y enfatizó: «así empezamos nuestra historia, y lo único que queremos es que no le pase nunca más a otras familias».

«Ahora Sofía es una nena llena de carisma, que genera mucha empatía en sus amigos y amor en su hermano», dijo con mucha emoción.

Historias similares «se reiteran constantemente» en todo el país, indicó Natalia, miembro de la organización cordobesa Mamás Up, y que con la colaboración de otras organizaciones y médicos especialistas impulsaron un proyecto de ley que busca garantizar «la contención y acompañamiento» a quienes reciben el diagnóstico -prenatal o posnatal- de Trisomía 21 o síndrome de Down.

Veronica Orsini – Sofia. / Foto: gentileza de la familia.
«Lo que queremos es trabajar en conjunto con los profesionales de la salud para que den la comunicación con información actualizada, considerando que hoy los chicos pueden hacer una vida perfectamente integrada», contó Natalia sobre el proyecto que ya tiene media sanción en la Cámara de Diputados y espera ser tratado en el Senado durante este período de sesiones extraordinarias.

Se trata de lograr «una mirada totalmente comprometida del personal de salud y humanizar la comunicación interpersonal en ese diagnóstico«, explicó el médico pediatra Fernando Burgos, experto en síndrome de Down y miembro de la Sociedad Argentina de Pediatría.

Consultado por Télam, el especialista indicó que la estimulación temprana del bebé, que es «muy necesaria» en estos casos, depende «de la estimulación que le da un médico a una familia cuando da un diagnóstico».

Por eso, enfatizó en comunicar «tomándose su tiempo, en un lugar tranquilo, con lugar a una escucha empática«, donde se puedan informar -si la familia así lo quiere- «las instancias que su bebé va a recorrer», teniendo en cuenta que «hay un montón de situaciones positivas y que ese niño hoy puede realizar una vida normal».

El proyecto, presentado por Julio Cobos y Mario Fiad, contempla capacitaciones y formación continua en profesionales de la salud sobre el síndrome de Down, condición genética con la que nacen cada año unos 1.200 niños y niñas en Argentina, según el Registro Nacional de Anomalías Congénitas.

«El impacto de esa comunicación es muy grande para los padres porque condiciona la primera relación y el apego con su bebito, especialmente para quienes tienen muchos prejuicios al respecto», dijo Dolores Pisano, mamá de Matías (4) y fundadora de Cambiando la mirada, una organización dedicada a concientizar sobre la Trisomía 21.

«Yo tenía muchos prejuicios porque era muy ignorante del tema», agregó Dolores, que se enteró del diagnóstico cuando se estaba por retirar tras hacerse una ecografía y la médica «muy poco atinada» le advirtió que había «posibilidades de síndrome de Down».

«Me quedé helada, bloqueada, yo estaba sola. Esa noche fue fatídica, pensaba que mi hijo no iba a ser feliz», recordó la mamá de Matías, que aseguró hoy «es un niño feliz, un genio».

«Al día siguiente fui a ver conocidos que tienen un hijo con Trisomía 21 y a partir de ahí empezó mi trabajo de aceptar e informarme para recibir a mi hijo con felicidad», sostuvo.

Dolores Pisano – Matias. / Foto: gentileza de la familia.
«El momento del diagnóstico es la piedra angular del vínculo que uno empieza a construir con su hijo», dijo Anabel Langellotti, psicóloga especializada en salud perinatal y mamá de Amadeo (7), que nació prematuro y con esta condición genética que los padres desconocían.

Por su experiencia y formación, enfatizó en la necesidad de «respetar los tiempos de las familias» para dar el diagnóstico, especialmente cuando es posnatal.

«Hay una idea muy romantizada del nacimiento y cuando sucede y no se da como es ‘la norma’ (por ser prematuro o nacer con alguna condición) se desestructura todo, es duro para los papás. Ahí es necesario que el personal médico pueda llevar tranquilidad y respetar», aseveró.

Durante el embarazo, Anabel y su pareja realizaron un curso de preparto al que anticipadamente dejaron de asistir por la llegada prematura de Amadeo.

Cuando comunicaron su nacimiento y que «había posibilidades de que tuviera síndrome de Down», tal como les habían informado en el hospital, «nunca recibimos respuesta» de la mujer que coordinaba el taller y con la que estaban en permanente contacto, contó Anabel, que consideró que se trató de una discriminación por la condición de su hijo.

«Por eso es importante que toda persona que esté en contacto con gestantes, no sólo los médicos, tenga la capacitación y sensibilización que prevé la ley», concluyó.

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